“O Escafandro e a Borboleta”

07.09.2007 | Tatiana Jorgensen

Em meu terceiro ano de faculdade, buscando livros sobre Fonoaudiologia, encontrei um que me chamou atenção pelo interessante título:
“O Escafandro e a Borboleta”.

Na “orelha”, vi que se tratava da história de Jean-Dominique Bauby, jornalista e redator-chefe da revista “Elle” que, em dezembro de 1995, sofreu um acidente vascular cerebral, mergulhando na “Locked-in Syndrome” (Síndrome do Encarceramento). Fiquei bastante impressionada em saber que, mesmo num corpo inerte, tenha sido capaz de transmitir tudo aquilo que se passava dentro de seu “escafandro” através de piscadelas com o olho esquerdo, seu único elo de interação com o mundo.

Sendo fonoaudióloga e tendo como premissa de trabalho restabelecer a comunicação entre paciente e parentes/amigos, vejo que a leitura desse livro pode levantar questões relevantes acerca do “como” lidar com um indivíduo que perdeu a capacidade de se comunicar por estar aprisionado a um corpo incapaz – do ponto de vista motor. Jean-Dominique, assim como qualquer outra pessoa acometida pela Síndrome do Encarceramento, tem suas habilidades cognitivas intactas, plenamente vivas, no entanto, não podem ser expressas por meio de fala e de nenhum outro ato motor, a não ser o
piscar de olhos.

Instaurar um método de Comunicação Alternativa em casos clínicos com prognóstico de fala ruim ou reservado, como muitos casos de Afasia e Apraxia, dentre outras patologias fonoaudiológicas, deve ser encarado como uma importante ferramenta na reabilitação fonoterápica.

A meta de expressão oral é, sem dúvida, aquela que o terapeuta busca alcançar em sua abordagem terapêutica. Porém, não devemos esquecer que o objetivo maior de nossa atuação é contribuir para a reinserção social, e para isso, o indivíduo necessita de Comunicação, seja ela por meio de expressão oral, ou por meio de estratégias alternativas que lhe permitam expressar idéias, sentimentos e opiniões.

Em seu livro, o autor dedica um capítulo á Ortofonista (nomenclatura dada ao fonoaudiólogo na França e no Canadá) que introduziu um método alternativo de comunicação.

A terapeuta chama-se Sandrine e o autor se refere a ela, carinhosamente, como “anjo da guarda”.

Continue lendo para desfrutar do extrato do livro que transcrevi aqui para todas as “Sandrines” que se dedicam a essa importante profissão.

Adaptação para o Cinema

Com estréia em dezembro nos Estados Unidos, o filme francês “Le Scaphandre et le Papillon” deve chegar ao Brasil em meados de 2008. Vale conferir o trailer abaixo.

Outro vídeo - em francês - falando sobre o filme, pode ser encontrado no endereço: Notícia sobre “O Escafandro e a Borboleta”.

Anjo da Guarda

“No crachá acolchetado ao avental branco de Sandrine, está escrito “Ortofonista”, mas deveria estar escrito “anjo da guarda”. Foi ela que instaurou o código de comunicação sem o qual eu estaria isolado do mundo. Mas que pena! Se a maioria dos meus amigos aprendeu e adotou o sistema, aqui no hospital só Sandrine e a psicóloga o praticam. Por isso, no mais das vezes só conto com um magro arsenal de mímicas, piscadas e maneios de cabeça para pedir que fechem a porta, liberem algum dreno, abaixem o som da TV ou levantem um travesseiro. Nem sempre sou bem-sucedido. Ao longo das semanas, essa solidão forçada me permitiu adquirir certo estoicismo e compreender que a humanidade hospitalar se divide em dois tipos. Existe a maioria, que não passará pela soleira da porta sem tentar captar meus SOS, e os outros, menos conscienciosos, que se eclipsam, fingindo não ver meus sinais se desespero. Como aquele adorável cretino que desligou o televisor no meio da partida Bordeaux-Munique, gratificando-me com um “Boa noite” sem apelação. Além dos aspectos práticos, essa incomunicabilidade pesa um pouco. Ninguém imagina o reconforto que sinto duas vezes por dia, quando Sandrine bate à porta, põe para dentro uma carinha de esquilo arteiro e expulsa de uma vez os maus espíritos. O escafandro invisível que me encerra o tempo todo parece menos oprimente.

A ortofonia é uma arte que merece ser conhecida. Ninguém imagina a ginástica que a língua faz mecanicamente para produzir todos os sons do francês. Por enquanto estou tropeçando no “l”, pobre redator-chefe que não sabe mais articular o nome de seu próprio jornal. Nos dias mais felizes, entre dois acessos de tosse, encontro fôlego e energia para sonorizar alguns fonemas. No meu aniversário, Sandrine conseguiu me fazer pronunciar o alfabeto de modo inteligível. Não poderiam me dar presente mais bonito. Ouvi as vinte e seis letras arrancadas do nada por uma voz rouca, vinda das profundezas do tempo. Esse extenuante exercício deu-me a impressão de ser um homem das cavernas em via de descobrir a fala. O telefone às vezes interrompe os trabalhos. Valho-me de Sandrine para ouvir a voz de algumas pessoas da família e assim apanhar no ar fragmentos de vida, como quem caça borboletas. Minha filha Celeste conta suas cavalgadas de pônei. Daqui a cinco meses, festeja-se seu nono aniversário. Meu pai explica a dificuldade que tem para se manter sobre as pernas. Está atravessando valentemente seu nonagésimo terceiro ano de vida. São esses os dois elos extremos da corrente de amor que me cerca e protege. Muitas vezes me pergunto que efeito esses diálogos de mão única exercem sobre meus interlocutores. A mim, transtornam. A esses telefonemas carinhosos eu gostaria tanto de não responder só com o silêncio. Que para algumas pessoas, aliás, é insuportável. A doce Florence não fala enquanto eu não respirar ruidosamente junto ao fone, que Sandrine mantém colado á minha orelha: “Jean-Do, você está aí?” pergunta Florence inquieta no outro lado da linha.

Devo dizer que de vez em quando já não tenho muita certeza.”

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