O Escafandro e a Borboleta
Figura 1. O livro de JD.Bauby, pela Editora Martins Fontes
Em meu terceiro ano de faculdade, buscando livros sobre Fonoaudiologia, encontrei um que me chamou atenção pelo interessante título:
“O Escafandro e a Borboleta”.
Na “orelha”, vi que se tratava da história de Jean-Dominique Bauby, jornalista e redator-chefe da revista “Elle” que, em dezembro de 1995, sofreu um acidente vascular cerebral, mergulhando na “Locked-in Syndrome” (Síndrome do Encarceramento). Fiquei bastante impressionada em saber que, mesmo num corpo inerte, tenha sido capaz de transmitir tudo aquilo que se passava dentro de seu “escafandro” através de piscadelas com o olho esquerdo, seu único elo de interação com o mundo.
Sendo fonoaudióloga e tendo como premissa de trabalho restabelecer a comunicação entre paciente e parentes/amigos, vejo que a leitura desse livro pode levantar questões relevantes acerca do “como” lidar com um indivíduo que perdeu a capacidade de se comunicar por estar aprisionado a um corpo incapaz – do ponto de vista motor. Jean-Dominique, assim como qualquer outra pessoa acometida pela Síndrome do Encarceramento, tem suas habilidades cognitivas intactas, plenamente vivas, no entanto, não podem ser expressas por meio de fala e de nenhum outro ato motor, a não ser o
piscar de olhos.
Instaurar um método de Comunicação Alternativa em casos clínicos com prognóstico de fala ruim ou reservado, como muitos casos de Afasia e Apraxia, dentre outras patologias fonoaudiológicas, deve ser encarado como uma importante ferramenta na reabilitação fonoterápica.
A meta de expressão oral é, sem dúvida, aquela que o terapeuta busca alcançar em sua abordagem terapêutica. Porém, não devemos esquecer que o objetivo maior de nossa atuação é contribuir para a reinserção social, e para isso, o indivíduo necessita de Comunicação, seja ela por meio de expressão oral, ou por meio de estratégias alternativas que lhe permitam expressar idéias, sentimentos e opiniões.
Em seu livro, o autor dedica um capítulo á Ortofonista (nomenclatura dada ao fonoaudiólogo na França e no Canadá) que introduziu um método alternativo de comunicação.
A terapeuta chama-se Sandrine e o autor se refere a ela, carinhosamente, como “anjo da guarda”.
Continue lendo para desfrutar do extrato do livro que transcrevi aqui para todas as “Sandrines” que se dedicam a essa importante profissão.
Adaptação para o Cinema
Com estréia em dezembro nos Estados Unidos, o filme francês “Le Scaphandre et le Papillon” deve chegar ao Brasil em meados de 2008. Vale conferir o trailer abaixo.
Outro vídeo - em francês - falando sobre o filme, pode ser encontrado no endereço:
Notícia sobre “O Escafandro e a Borboleta”.
para saber mais…
- Locked-in Syndrome
- 07.09.2007
-
O “Síndroma de Locked-In” (SLI) é, de acordo com o N.I.N.D.S - National Institute of Neurological Disorders and Stroke (2000) : “uma perturbação neurológica rara, caracterizada por paralisia completa dos músculos voluntários de todas as partes do corpo, excepto as que permitem o controlo do movimento dos olhos. Os indivíduos encontram-se conscientes e têm função cognitiva mas estão incapacitados de falar ou de se mover.”
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